Témoignage de Marie-Christine, neuro-stimulée

Après 14 ans de cohabitation, j’ai enfin dit oui !

« Je ne laisserai jamais personne bricoler dans mon cerveau ! » Voilà ce que je disais, quand on me parlait de neuro-stimulation cérébrale profonde (NSCP). Pour moi c’était l’opération de la dernière chance, à un stade déjà bien avancé de la maladie, c’était quasiment de la science-fiction. Sans même y avoir réfléchi, sans même m’être renseignée ou documentée sur le sujet, c’était un non ferme et sans appel.

« cobaye » dans un essai clinique

La première personne qui m’a fait changer d’avis a été le professeur Stephane Palfi a l’hôpital Henri-Mondor de Créteil. Lors d’une consultation, celui-ci m’a proposé de devenir « cobaye » dans un essai clinique qu’il réalisait avec des cellules souches. Au cours de l’entretien, il m’a demandé si j’envisageais la NSCP, ma réponse fut non. Pourquoi non m’interroge t’il, vous avez peur de quelque chose ? Je lui confie alors mes angoisses et mes craintes dont la plus importante était que l’intervention se pratiquait sous anesthésie locale, je ne me voyais pas rester sans bouger et être consciente pendant 8 a 12 h. Il m’a rassurée et m’a expliquée ce qu’était exactement la NSCP. Sans le savoir, il venait de m’envoyer un message subliminal qui allait au fil du temps m’amener à reconsidérer mon point de vue sur la question.

Professeur Stephane Palfi hôpital Henri-Mondor de Créteil

Après deux sans sans rien faire, j’étais devenue grabataire

Deux années plus tard, je me suis retrouvée dans une situation alarmante, j’étais au fond du gouffre, déprimée, dépressive… Ma santé physique et surtout mentale ont été mise à rude épreuve. J’étais devenue complètement grabataire: lit médicalisé, fauteuil roulant, chaise percée, etc ont été mis en place, ainsi que aide soignante, Kiné, ergothérapeute, diététicienne qui sont venus quotidiennement s’occuper de moi. Les journées étaient très longues, je dormais 2 à 3 heures par nuit, me laissant tout le temps de réfléchir à mon triste sort. Plusieurs semaines se sont écoulées, lorsque l’instinct de survie qui sommeillait en moi s’est soudain manifesté.

Vivre ou survivre !

Je me suis dit que je ne voulais pas d’une vie comme celle que je vivais à ce moment là, que j’étais encore jeune (56 ans), que j’avais encore de belles années devant moi. J’ai enfin réalisé que j’étais maître de mon avenir, j’ai compris et admis que la solution pour m’en sortir c’était la NSCP. Je savais que pour parvenir jusqu’à l’intervention, le chemin à parcourir serait long et difficile, physiquement et moralement.

Mon But, m’en sortir…

Désormais c’était mon but, ma lumière au bout du tunnel. C’est ainsi que j’ai tout mis en œuvre pour faire en sorte d’y arriver, je me suis sentie pousser des ailes, les ailes de l’espoir, les ailes de la délivrance, rien ni personne ne m’arrêterait, je me sentais invincible. La persévérance, ma motivation était au taquet. Je décide alors d’être une positive Woman, de m’enfermer progressivement dans une bulle de sérénité en laissant à l’extérieur tout ce qui peut m’être désagréable et négatif. Cela m’a permis de remonter la pente progressivement, à mon rythme. Vous raconter cela paraît simple et facile mais croyez-moi cela ne l’a pas été.

Un combat, du courage…

Ce fut un combat de chaque instant, il m’a fallu beaucoup de courage et une grande force de caractère que je ne me connaissais pas. Bien sûr je n’y serai pas arrivé sans l’aide et le soutien d’Eric, mon mari bienveillant et attentionné, de mes deux fils Marvin et Loris, ainsi que mes amies et connaissances. Je n’oublie pas le personnel soignant, la Kiné de l’HAD qui m’ont gentiment, mais fermement booster, ni « mon » neurologue le sympathique et très opiniâtre Dr G qui gère aussi bien qu’il le peut mon parkinson. Pour des raisons personnelles j’ai fait le choix de me faire opérer à Grenoble (a 500 kms de chez moi.) CHU où a été inventé la NSCP. J’y ai effectué 3 courts séjours, dont celui où j’ai passé le fameux bilan d’opérabilité qui s’est avéré très bon. Une heure après je savais déjà que j’étais éligible à l’intervention. Il s’est écoulé six mois entre le premier rendez-vous et le jour de mon opération le 4 octobre 2017. Pendant toute cette période j’étais sereine et confiante, jamais je n’ai eu peur, vous me croirez ou pas mais c’est la vérité.

La candidate parfaite

Tous les feux étaient au vert pour moi : l’âge, le stade de la maladie, ma motivation, mon bilan d’opérabilité avec un test à la L Dopa favorable, des tests psychologiques sans problèmes, comme a proclamé le neurochirurgien après avoir pris connaissance de mon dossier : vous êtes la candidate parfaite. Ce jour- là l’anesthésiste m’a endormi vers 8h30, réveillée quelques secondes vers 17 heures en salle de réveil, pour m’entendre dire que tout s’était très bien passé. Le soir vers 20h30 le brancardier me ramène avec mon lit, dans ma chambre. Après une nuit un peu agitée, j’ouvre les yeux sur ma nouvelle vie de neuro stimulée.

La NSCP joue parfaitement son rôle, je vais très bien maintenant

Ceci est donc mon témoignage sur l’acceptation de me faire neuro stimuler. Ceci n’est pas une conduite à tenir car chacun vit et ressent son Parkinson comme il le peut mais aussi comme il le veut. Je suis un être humain, comme beaucoup d’autres je n’ai rien d’exceptionnel. La vie nous impose parfois des situations qui nous font réagir d’une façon différente de celle que l’on imaginait, nous obligeant à faire un examen de conscience, réfléchir sur soi sur ce qui est essentiel dans la vie, faisant ressortir le meilleur de nous-même. Il faut pour cela être à l’écoute de soi, de son corps et être toujours sincère.C’est ainsi que j’ai acquis une certaine sérénité, une confiance en moi et que je peux dire sans me vanter que je suis fière de moi. Actuellement, je vais très bien, la NSCP joue parfaitement son rôle en inhibant les signes moteurs de la maladie, fini les blocages, les dyskinésies, les tremblements. Je suis nettement moins fatiguée, je prends moins de médicaments, je mène une vie normale. Certains jours j’oublie même que j’ai Parkinson. Je reste néanmoins lucide, je sais que la MP continue son évolution. Je ne regrette pas ma décision, le jeu en valait vraiment la chandelle. Marie Christine O’Dowd.

6 Comments

  1. Merci pour votre temoignage qui me touche beaucoup. D’autant que mon mari atteint de cette terrible maladie devenue Maladie à corps de Lewy les dernières années et qui m’a quitté en octobre 2018.
    C’est une belle lecon de courage et je vous souhaite plein de bons moments de joie, de bonheur d’amitié de sérénité et de continuer encore tres longtemps sans cette stabilité etablie par votre operation. Bises.

  2. C’est une battante , merci de montrer la voie à d’autres personnes atteintes de cette fichue maladie et merci pour ce témoignage émouvant et si criant de sincérité et vérité

  3. Toujours un plaisir de te lire même si je connais déjà ton parcours. Tes mots sont porteurs d’espoirs je pense pour beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Et surtout ton parcours montre que rien n’est impossible….il faut trouver la force et la confiance en chacun de nous pour avancer. Je t’embrasse fort…😘

    • Merci Emmanuelle, ce que tu dis est vrai à chacun de trouver en soi la force et la confiance pour trouver le traitement qui lui convient. Aujourd’hui trop peu de malades bénéficient de cette Neuro stimulation cérébrale profonde. Pourtant c’est une technique qui a fait ses preuves depuis bientôt 30 ans qu’elle existe et qui est très bien maîtrisée par les neurochirurgiens. Il est reconnu également que plutôt elle est utilisée après le diagnostic (5 ans) meilleur est le bénéfice pour le patient.

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