L’association

LA MARRAINE MARION SCHILLING

Peux-tu te présenter ?

Originaire du Haut-Rhin, j’ai toujours baigné dans un milieu de sportifs et ai commencé par toucher un peu tous les sports, principalement au collège. Chaque occasion de se dépenser et de passer du temps entre amis était pour moi un bonheur. Je prend goût plus particulièrement à la course d’orientation, pour le plaisir de courir en forêt, dans des lieux souvent peu connus et diversifiés et pour l’ambiance conviviale.

Quelles sont tes passions ?

Grâce à ma formation, j’ai eu la chance de vivre dans différentes régions du monde, notamment 2 ans sur l’Ile de la Réunion, où j’ai attrapé le virus du trail, avant de revenir en Alsace natale sans m’arrêter de courir……….

Je suis passionnée de nature et considère bien sûr l’homme comme une part entière de cet ensemble. J’aime observer et tenter de comprendre notre environnement, en particulier la diversité et la capacité d’adaptation des végétaux et éléments naturels, mais aussi et surtout quels liens existent entre eux et avec nous les humains. Beaucoup de remèdes naturels peuvent être découverts grâce à l’observation de la nature. J’aime aussi observer les réactions du corps humain à différentes sollicitations et repousser ses limites. Je suis fascinée par ses capacités qu’on sous-estime souvent. Parfois il y a des déraillements mais je garde la conviction et l’espoir qu’une explication et une solution existent dans la difficulté notamment grâce à la persévérance et la solidarité.

Pourquoi cours-tu ?

J’aime être au contact de la nature, ressentir la sensation de liberté et le dépassement de soi. Sur les courses en trail, pas ou très peu de place pour la stratégie, donc il y a toujours une bonne ambiance entre coureurs. Courir est pour moi la solution , ou en tout cas une grande aide, pour presque tous les besoins qu’on peut légitimement avoir ; rester en bonne santé, partager de bons moments entre amis, se retrouver soi-même, admirer de beaux paysages et sentiers. Et profiter d’une récupération bien méritée entre amis au retour.

Pourquoi es-tu sensible à la maladie de Parkinson ?

J’avais déjà entendu parler de cette maladie mais sans même me rendre compte que je ne connaissais finalement pas vraiment tous les symptômes et les conséquences, jusqu’à faire connaissance de Pascaline sur un trail. Elle était venue encourager et s’imprégner de l’ambiance en vue des ses objectifs de courses personnels. Elle m’a touchée et impressionnée par son engouement et sa volonté. C’est au travers de son combat que je me suis rendue compte de l’impact que peut avoir une telle maladie sur nos vies. Notre corps est un formidable outil pour agir, ressentir des émotions et être en bonne santé. La chance de pouvoir en profiter n’est malheureusement pas acquise pour tous, et l’association VAINCRE PARKINSON est attachée à se battre contre la maladie, ne pas l’accepter comme une fatalité et agir pour trouver des solutions. Le sport en particulier est un pilier pour ralentir l’évolution de la maladie, et montrer que l’on peut continuer à profiter d’instants de vie forts et heureux malgré les symptômes dont les causes et traitements sont encore aujourd’hui trop peu ou mal connus. En aidant la recherche, et en faisant mieux connaître les actions de l’association , j’espère que de nombreuses personnes concernées trouveront le réconfort et les solutions dont elles ont besoin.

QUI SOMMES NOUS ?

CEDRIC HEDA, Fondateur  

L’association Vaincre Parkinson n’a que deux objectifs: Faire parler au maximum de la maladie de Parkinson, qui est souvent mal connue du grand public, et récolter le plus de dons possible pour faire avancer la recherche.

Naissance de l’association en 2016,

C’est en 2013 que Cédric Héda, militaire de carrière a découvert la course à pieds et le dépassement de soi qu’engendrait ce sport de haut niveau.

Suite à son premier 30 kms,il a pris conscience du combat quotidien que devait mener sa maman atteinte de la maladie de Parkinson: douleurs physiques, force morale pour continuer à avancer…
C’est alors qu’il a décidé de porter un T-shirt avec le logo VAINCRE PARKINSON pour faire connaître cette maladie sur les différentes courses. Sensible à ce combat, de
nombreuses personnes ont rapidement rejointes le mouvement et c’est ainsi qu’est née l’association .

Aujourd’hui plus de 1000 personnes portent le T-shirt de l’association en France et à l’étranger (Canada, Belgique, Suisse,Allemagne, Portugal,  Espagne, Chine, à la Réunion) pour sensibiliser le public à cette maladie et récolter des fonds pour faire avancer la recherche.
En moins d’un an, 10 000 euros ont été récoltés et remis le 13 décembre 2016 au CHU de Lille qui utilisera cet argent exclusivement pour la recherche.

VAINCRE PARKINSON ne fait aucun bénéfice et reverse tous les fonds à la recherche ou pour envoyer des fleurs aux personnes hospitalisées, cartes de bon rétablissement…

L’association VAINCRE PARKINSON est un organisme d’intérêt général et par conséquent chaque personne qui fait un don se verra remettre un Cerfa (reçu au titre des dons à un organismes d’intérêt général), lui permettant de déduire son don sur sa déclaration d’impôts à hauteur de 66, 6%.

La totalité des bénéfices de l’association est reversée à la recherche.

Document au format PDF


Pascaline, une journée avec Parkinson

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Pascaline, j’ai 48 ans. En février 2015, le neurologue m’apprend que j’ai la maladie de Parkinson.
Mon combat : le sport et principalement la course à pieds.
Le matin, au réveil, je dois prendre mon traitement avant de commencer la journée, car je lutte avec mon pied droit et mes orteils qui se contractent ; on appelle cela la dystonie.

Autres symptômes durant la journée : Une douleur à l’omoplate, la raideur du bras droit, une écriture microscopique, la démarche saccadée, troubles du sommeil, la liste est longue … Il y a quelques mois, pendant plusieurs jours, je ne pouvais plus contrôler les mouvements de mon bras droit et de la jambe droite. Cela s’appelle de la dyskinésie.

Le plus gênant pendant mes courses; mon pied droit ne répond plus toujours, il se met de travers, parfois j’arrive à le remettre droit, parfois non. Alors je lutte, mais hors de question d’abandonner .

Voici mon quotidien avec la maladie de Parkinson.

Mais n’oublions pas qu’il existe d’autres symptômes dont souffrent les personnes atteintes de la maladie, comme la dépression, difficulté à avaler, perte d’équilibre, perte d’odorat….

J’espère que cela vous a aidé à mieux comprendre cette maladie.

Merci.  (Pascaline)